No mês de conscientização do Lipedema, ONG apresenta nova campanha e realiza ações em seis captais

Estima-se que mais de 10 milhões de mulheres no Brasil tenham a doença e não sabem; atinge quase exclusivamente este público, pela associação com hormônios femininos

Junho é o Mês Mundial da Conscientização do Lipedema, uma doença crônica progressiva confundida com obesidade, causada pelo acúmulo de gordura doente em regiões específicas como braços, pernas e quadris, o lipedema atinge cerca de 10 milhões de mulheres no Brasil e 10% em todo o mundo. Pensando nisso, a ONG Movimento Lipedema - formada pela associação de mulheres portadoras da doença e médicos especialistas – prepara a segunda edição da campanha Conheça Lipedema (www.conhecalipedema.com.br) para divulgar ações gratuitas que acontecerão durante todo o mês de junho, além de informação para todas as mulheres que têm a doença ou querem entender melhor a doença.

"Desde 2020, mesmo antes do nascimento do Instituto Lipedema Brasil, trabalho em prol do lipedema, da prestação de serviço, da ajuda para estas mulheres. Começamos a falar da doença quando ninguém falava. Hoje, vemos muitas famosas indo para as redes comentar sobre o assunto. Felizmente, isto está gerando uma voz importante, porque chancela ainda mais a importância do nosso trabalho. Ainda é uma doença mal diagnosticada, pouco conhecida ainda pela população, mas a cada dia avançamos, especialmente através do nosso braço social, a ONG Movimento Lipedema, que está realizando mais um ano de uma campanha informativa e especial com a presença das embaixadoras Karen Bachini e Amanda Djehdian", avalia o diretor do Instituto Lipedema Brasil e um dos pioneiros no tratamento cirúrgico da doença, dr. Fábio Kamamoto. 

Embaixadoras especiais – Este ano, a influenciadora Karen Bachini assume o papel de embaixadora nacional do Mês Mundial de Conscientização do Lipedema 2024 ao lado da empresária e ex-BBB, Amanda Djehdian, que pelo segundo ano consecutiva assume o papel de ajudar a divulgar informações corretas sobre a doença.

"Orgulho é a palavra. Saber que por tantos anos sofri com dores, lutando com algo invisível e hoje poder ter meu diagnóstico e lutar pela causa. Ano passado já fizemos uma campanha linda e viemos trabalhando arduamente para poder levar informações corretas para o lipedema ser cada vez mais conhecido. A mensagem que deixo para estas milhões de mulheres que tem o lipedema é: "Você é incrível e é capaz. Nesse momento você pode estar lutando com algo que não conhece, mas estamos juntas para poder trazer consciência, tratamentos para todas e esperança, uma vida mais leve e sem dores", comenta Amanda.

 "Se as pessoas quiserem saber mais, basta acessar o site da campanha Conheça Lipedema para ver o cronograma de atividades que preparamos para todas as mulheres que sofrem com a doença", diz Karen.

Vozes internacionais – Movimentos em prol da conscientização do lipedema acontecerão em junho também na cidade de Santiago, no Chile. A Conferência educativa Yo visibilizo el lipedema, organizada pelo Instituto Lipedema Chile, será no dia 15/06. "Neste dia serão ministradas palestras à comunidade e pacientes. O lipedema ainda é uma doença pouco diagnosticada e com desconhecimento até mesmo no setor médico do nosso país. Queremos dar visibilidade e aproximar aquelas mulheres que se sentem identificadas", comenta a cinesiologista e diretora do Instituto Lipedema Chile, Jubiza Pusic. No Chile esta é a primeira atividade realizada em grande escala. "Esperamos a presença de mais de 120 mulheres que se inscreveram para participar", finaliza.

Programação 2024

As ações do Mês de Conscientização do Lipedema deste ano começam no dia 16/06 no Parque do Ibirapuera em São Paulo e, simultaneamente, em mais cinco capitais do país, e finaliza com um evento especial no Parque Villa Lobos, no dia 29, reunindo as embaixadoras de 2024, Karen Bachini e Amanda Djehdian, e mulheres com lipedema de todas as cidades envolvidas na campanha.

A participação é gratuita e aberta para toda a família. Para adquirir a camiseta da ação 2024 basta acessar os canais do perfil @conhecalipedema.

16/06 – domingo

São Paulo

Caminhada no Parque do Ibirapuera – portão 7, a partir das 9h até as 11h.

Rio de Janeiro

Encontro no Parque Quinta da Boa Vista, em frente ao Museu Nacional, com a participação de Tamiris de Sá, a partir das 9h até as 11h.

Belo Horizonte

Caminhada na Praça de Esportes da Pampulha, a partir das 9h até as 12h

Recife

Encontro no Parque da Jaqueira, ao lado da Capela, a partir das 8h30 até as 11h.

Salvador

Encontro no Jardim de Alah Beach, na Costa Azul, a partir das 9h até as 12h, com a participação da influenciadora e nutricionista Ludmilla Brandão.

Belém

Encontro no Parque Utinga, a partir das 9h até as 12h.

29/06 - sábado

Tenda do Lipedema/ Acolhimento no Parque Villa Lobos – Médicos e profissionais de saúde da ONG Movimento Lipedema estarão com estande na Esplanada do Parque Villa Lobos (entrada principal Av. Prof. Fonseca Rodrigues, 2001) das 9h às 16h para compartilhar informações sobre a doença de forma humanizada. Uma equipe composta por fisioterapeutas, enfermeiras, nutricionistas e profissionais de educação física voluntários estará disponível para os visitantes que quiserem orientações sobre a doença, diagnóstico e tratamento.

"No ano passado, tivemos um quórum incrível, esperamos que este ano seja tão esclarecedor e importante para todas as mulheres que têm lipedema e para aquelas que têm muitas dúvidas e não sabem onde procurar ajuda!", comenta a presidente da ONG Movimento Lipedema, Gabriela Luciana Pereira. 

Dados e curiosidades - A realidade da doença no Brasil e no mundo

• O CID do lipedema é o EF 02.2. Incluído na 11ª revisão da Classificação Internacional de Doenças (CID-11).
• Há um consenso americano que reforça a validade da cirurgia como o único tratamento que remove as células de lipedema;
• Em um estudo feito em 2021 sobre o efeito da cirurgia no lipedema com 148 mulheres operadas foi constatado que:
• 84% relatam melhora na qualidade de vida;
• 86% na redução de dor e,
• 100% na perda de volume.
• Os autores também descobriram que as mulheres tiveram uma redução significativa na necessidade de terapia descongestiva e que a percepção na melhora dos sintomas e qualidade de vida se mantiveram até 12 anos após o tratamento cirúrgico.
• Costuma ser confundida com obesidade em 75% das pacientes ouvidas no estudo;
• 63% das pacientes revelaram histórico familiar da doença, algumas vezes acometendo três gerações: avó, mãe e a paciente, evidenciando a tese de que a doença pode ser genética.
• O lipedema não tem cura.
• Não é uma doença estética e, por isso, demanda tratamentos clínico e cirúrgico;
• O lipedema não mata, mas atrapalha a qualidade de vida da mulher de tal forma, que pode desencadear distúrbios como depressão, obesidade, bulimia, perda de mobilidade e redução de autoestima. 
• Não há tratamento gratuito para a doença no SUS ou pelos convênios médicos no Brasil.

Para saber mais sobre a campanha Conheça Lipedema:

conhecalipedema.com.br/ @conhecalipedema /

ONG Movimento Lipedema: @ongmovimentolipedema