Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs
Denilze Lourenço
19/11/2021 - sexta às 16h18
Ter um filho com deficiência é sempre inesperado, ainda que para algumas famílias, a "suspeita" venha durante a gestação, ainda sim, causa muita angústia.
Ninguém planeja: "vou gestar um filho com alguma síndrome, transtorno ou má formação".
Trata-se de um "acidente genético", que pode ser causado por várias razões, e comumente por causas desconhecidas.
Ainda que cause um susto imenso, muita insegurança, incertezas e um medo gigantesco, o diagnóstico - a qualquer tempo da vida da criança - a grande maioria das famílias se recupera porque entende a necessidade premente de ir em busca dos recursos necessários para o melhor desenvolvimento.
(Até existem os que rejeitam e se afastam... Mas também existem pessoas maravilhosas que buscam essas crianças para amparar e amar incondicionalmente - até me emociono ao lembrar de algumas amigas "que são dessas"!)
Não tem como se livrar da culpa, porque mãe sempre atribui para si mesma a responsabilidade de todas a falhas da "sua cria". Mas é sensacional que seja assim, porque gera muito mais empenho na busca das soluções.
E nesta busca, a gente cresce, e, se prestar bastante atenção (sem deslumbramento), aprende que há muitas barreiras a serem vencidas e aprende que alguns limites não serão superados.
Qualquer criança, com qualquer deficiência, tem o direito de ter terapias e atividades de estimulação para seu melhor desenvolvimento. Tão essencial como o direito à moradia, alimentação, saúde, educação e lazer.
E todas as famílias tem obrigação de buscar todos os meios para garantir.
Mas atente que há que se respeitar também o limite físico e psicológico da criança, pois é essencial o descanso físico e mental, o direito de relaxar e o brincar. Porque quando se sobrecarrega a criança com atividades demais, causa estafa, estresse e o resultado é muito improdutivo.
Crianças com deficiência, desde que nascem, precisam ter sua vida tomada por uma agenda corrida de muitas atividades de estimulação (em alguns casos, se estendem por muitos anos de vida), e quando chegam à idade escolar, ainda acrescenta-se as exigências das atividades pedagógicas e de integração...
Como não amar nossos filhos tão esforçados, ativos e dedicados, que apesar de tantos sacrifícios, ainda tem tanto amor para dar e muitos sorrisos para distribuir?
Ser mãe de uma “pessoinha” com deficiência não é fácil, é bem estafante, mas também é bastante gratificante.
E como não vibrar intensamente cada conquista deles? mesmo as mais simples como falar, andar, segurar, escrever, ler... O que para a mãe de uma criança típica já é um prazer, imagina para a mãe de criança que desde que nasce precisa de muito treino e estimulação precoce.
Claro que mãe (às vezes) lamenta, mas só porque não é fácil seguir com a vida típica somada à rotina atípica e porque é muita luta para garantir tudo que é essencial para o melhor desenvolvimento, e ainda é necessário enfrentar pré-conceitos diversos.
E nossos filhos quase sempre tem comorbidades que comprometem a sua saúde, então também é necessário ter muita atenção...
Aaahhh... a gente ama tanto, tanto, tanto cada conquista deles!!
Porque a luta é tão constante e os esforços são tão frequentes, que não há como não vivenciar as vitórias intensamente!
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