Feliz ano novo!!

Feliz ano novo!!

Novo ano que inicia, decidi recomeçar apresentando-me.

Sou muito grata oportunidade de estar aqui, há meses, falando sobre assuntos importantes e talvez despertar interesse ou curiosidade para quem não conhece o universo das mães de filhos com Deficiência.

Eu sou mãe de uma linda mocinha que nasceu com Síndrome de Down e Cardiopatias Congênitas.

Ela transformou-me em uma espécie de “mãe profissional”, porque precisei aprimorar meu conhecimento em muitas áreas para suprir as necessidades dela, áreas que passam pela saúde, educação, direitos, assistência social...

E olhe, que não é pouco, além da minha própria experiência de vida, absorvi muito mais conteúdo, principalmente por vivenciar, e tentar ajudar a resolver, vi (e experimentei junto )  sofrimento - e  poucas alegrias - de várias mães, nas salas de espera e atendimentos que frequentamos nos últimos doze anos.

“Precisei” transformar-me em Ativista e até me envolver mais profundamente, a ponto de ter que questionar autoridades sobre as políticas para Pessoas com Deficiência.

A consequência é que com muito orgulho tornei-me Conselheira Eleita do órgão que cria, avalia, analisa e supervisiona as práticas nos órgãos públicos e empresariais na nossa cidade... Onde posso contribuir com mais propriedade.

Estou aqui, creio, porque tenho muita história para contar, porque venho enfrentando muitas batalhas desde que minha filha nasceu, mas acima de tudo porque quero muito ajudar as famílias que passam por muitas dificuldades e tentar  melhorar a percepção de todos sobre esse universo que a maioria das pessoas não conhece.

Quero te convidar para pensar, avaliar, questionar, quero te “tocar”, te fazer rir, te convidar a explorar a empatia.

Se você, por algum acidente, (genético ou de percurso) nesta vida, entrar nesse universo convergente, quero te oferecer meu apoio e toda minha experiência...
Estarei por aqui todos os meses, com muitas histórias...

Vou começar explicando que SÍNDROME NÃO É DOENÇA (porque não possui causas e sintomas específicos, portanto não há remédio ou cura. Síndrome é um conjunto de sintomas causado por várias origens.

As Síndromes podem sim, causar diversas comorbidades e diferentes comprometimentos cognitivos, físicos, intelectuais.

A pessoa NÃO É PORTADORA de uma Síndrome, ela TEM uma Síndrome, porque faz parte dela, é uma condição genética, um acidente causado durante a formação dos genes e/ou cromossomos, e é uma condição imutável, a pessoa vai nascer, viver e morrer com a Síndrome.

Dependendo da Síndrome, ela pode ter características físicas que a assemelham com outras pessoas na mesma condição, mas essa condição não a torna cópia idêntica de outra.
Ela desenvolverá suas características pessoais que determinam sua individualidade.

O Desenvolvimento de uma pessoa com Síndrome depende do tratamento médico necessário para as comorbidades, da oferta de estimulação sensorial e cognitiva, do meio em que vive, ou seja, de condições favoráveis, oferecidas por uma rede, que facilitem a disposição pessoal deste indivíduo.

Então não tem como comparar, nem qualificar uma pessoa com Síndrome, não há como equiparar seu desenvolvimento com o de outra pessoa, uma vez que a evolução dos indivíduos depende de vários fatores e condições...

Portanto, quando olhar para uma pessoa com deficiência, enxergue apenas como uma pessoa atípica. Apenas isso.

Como quando processa a informação de uma pessoa que tem olhos azuis.

Ela tem olhos azuis.

E você não tem.

Minha filha tem.

(E eu, sempre quis ter olhos azuis, mas não tive essa graça... mas... minha filha teeemmmm !!!)

Então... é isso, quero contribuir para que o mundo lide com as pessoas atípicas com naturalidade, e respeite a diversidade, “bora lá” aprender a ignorar o padrão, e se sentir bem à vontade para conviver com as diferenças de maneira mais leve!!

*Este texto não reflete, necessariamente, a opinião do Portal BS9