Denilze Lourenço - Mãe da Bárbara, conselheira eleita do Conselho Municipal dos Direitos das Pessoas com Deficiência (Condefi) e ativista de apoio às famílias de PCDs
Denilze Lourenço
19/05/2022 - quinta às 00h00
Eu aqui lamentando as constantes crises respiratórias da minha filha...
Para esclarecer (porque este é o meu papel neste mundo), pessoas com Síndrome de Down tem a sua face em um formato côncavo, com seu osso nasal hipoplásico, o que propicia um 'berço" para acúmulo de secreção e constante incidência de sinusite.
Assim como também existe grande chance de associação a comorbidades como cardiopatias congênitas, que prejudicam a condição cardiorrespiratória.
É sempre muito preocupante ser mãe de Pessoa com Deficiência.
No meu caso, a Deficiência Intelectual, apesar das barreiras que atrasam seu desenvolvimento cognitivo (que lutamos muito para derrubar) e do esforço constante para torná-la o mais independente possível, sou consciente de que há que haver supervisão, mas o que me aflige mais é a sua condição cardiorrespiratória, as cirurgias que ainda enfrentará e a qualidade de vida saudável que conseguirá ter...
Mas... o que dizer da minha amiga que tem seu filho no espectro autista, ou TEA, de 18 anos na sua forma mais complexa, e que hoje, em pleno auge dos hormônios da adolescência, tem gravíssimas crises sensoriais, tornando a vida insuportável, uma vez que seu tamanho avantajado põe em risco não só a sua integridade física, como também a dela e a da mãe dela. Fora as perdas materiais durante as crises e a angústia intensa com a necessidade de ajustes de medicamentos, cujos efeitos adversos são extremamente assustadores (sem contar o custo absurdo de tudo isso a cada crise, que não são poucas).
E a agonia minha amiga que tem seu filho com Síndrome de Down e outras comorbidades sensoriais associadas, que desde o período de isolamento pela pandemia, passou a ter crises de convulsão, do nada, por nada, e cada vez mais assustadoras? Quais serão as consequências, para a vida inteira que tem pela frente?
E o que dizer da minha amiga (pequenina na sua estatura, mas gigante nas suas ações), mãe de pessoa com Paralisia Cerebral com mais de 30 anos, que toda a vida, cobre de amor e cuidados seu filho, bem comprometido na sua condição física e clínica, que é bem mais alto que ela, movimentando-o da cadeira de rodas para o sofá, e depois para a cama, além das lidas de todo dia - e nem imaginam quantas intercorrências ela enfrenta durante o dia, e também à noite...
Tenho amiga mãe de pessoa surda e muda, adulta, que desenvolveu uma linguagem toda particular para se comunicarem, mas que luta ferrenhamente pela inclusão verdadeira dos surdos na sociedade, pela correta aplicação da comunicação através das Libras... E faz isso há mais de 20 anos.
Tenho amigas mães de deficiente visual, na infância e outra na vida adulta, uma que consegue apoio para incluir seu filho adolescente na vida escolar e acompanho com alegria seus constantes sucessos na conquista da independência, e a outra, que não teve nem como tentar, pois sua filha também nasceu dentro do espectro autista, na sua forma mais complexa.
São vidas nada fáceis, intensas de problemas e questionamentos, de mães que lutam muito, pouco dormem, enfrentam o mundo e embora muito bem relacionadas, vivem solitárias
Como definir o status de uma mãe de Pessoa com Deficiência?
Solteira, casada, separada, viúva, de boa, ativa, cansada, plena?
Não.
Apesar de nos encaixarmos em qualquer uma delas, o verdadeiro status é:
DEPENDE ... do Status quo
Mas é sempre Alma mater
* Status quo é uma expressão do latim que significa “estado atual”.
*Alma mater é uma expressão em latim que significa “mãe que alimenta” ou “a mãe que nutre”
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